Fragen wie „Was kommt als nächstes?“ und „Werden wir das schaffen?“ sind in dieser Situation normal, da alles rund um die Ernährung neu und völlig anders als bisher ist.
Anfangs braucht es etwas Zeit, um sich an das Leben mit einer Ernährungssonde zu gewöhnen, und wahrscheinlich tauchen dann auch ganz praktische Fragen auf, sobald Sie und Ihr Kind einen gewissen Ablauf entwickelt haben. Mit den richtigen Informationen und der nötigen Unterstützung werden Sie jedoch mit der Zeit ein richtiger Experte in der Sondenernährung Ihres Kindes und lernen, die vielen Vorteile der Sondenernährung für Ihr Kind und die gesamte Familie zu schätzen.
Es ist vor allem eines wichtig: Die Gewissheit alle Sorgen und Fragen mit dem Pflegeteam Ihres Kindes ganz offen besprechen zu können. Aber auch viele Organisationen und Elternverbände, die Ihnen in dieser Phase mit Rat und Tat zur Seite stehen können, sind eine wichtige Anlaufstelle. Ebenso können Erfahrungsberichte anderer Eltern hilfreich sein. Suchen Sie sich Unterstützung und sprechen Sie mit anderen Betroffenen.
Unter der Rubrik "Unterstützung für Sie" finden Sie das Ernährungsteam Junior, ein Team von Pflegekräften für die Unterstützung bei der medizinischen Ernährung zu Hause.
Warum entscheiden sich Eltern für die Sonde?
"Mit der Sonde nahm sie schnell wieder zu" (Maria)
"Wir haben uns mit der Entscheidung gequält, ob wir die Ernährungssonde einsetzen sollten. Es klang so aggressiv und furchteinflößend. Der Arzt sprach sehr geduldig mit uns, und schließlich entschieden wir uns dafür. Maria war siebeneinhalb Monate alt und wog nur etwa 4 Kilo. Mit der Sonde nahm sie schnell wieder zu. Im ersten Monat nahm sie ein Kilo zu. Nach ein paar Monaten erreichte sie zum ersten Mal ihr Normalgewicht. Es war anfangs schwer, sich daran zu gewöhnen, aber die Gewichtszunahme und die Ernährung zeigten uns, dass diese Maßnahme medizinisch absolut sinnvoll war."
"Jessica brauchte die Energie, um zu wachsen" (Jessica)
"Wir standen an einem Wendepunkt. Die Notwendigkeit, mit einer Sondenernährung zu beginnen, war offensichtlich, aber wir zögerten immer noch und waren sehr unglücklich darüber. Wir haben alles versucht, um diesen Schritt zu vermeiden. Ein Teil von mir fühlte sich so, als hätte ich versagt. Obwohl wir mit dieser Entscheidung nicht glücklich waren, wussten wir, dass sie die richtige war. Jessica brauchte die Energie um zu wachsen und wir konnten nicht länger dabei zusehen, wie sie mit jeder Krankheit weiter dehydrierte. Wir wollten nicht, dass unser Kind anders ist. Wir wollten nicht, dass unser Kind physische oder emotionale Schmerzen erleidet. Nachdem wir mit Ärzten gesprochen hatten und sie uns versicherten, dass Jessica immer noch dazu in der Lage sein würde, ein aktives Leben zu führen, ließen wir die Sonde einsetzen. Ich muss ehrlich sagen, dass dies das Beste war, was wir für Jessica hätten tun können. Sie hat seitdem beständig zugenommen. Rückblickend kann ich auch sagen, wie schwierig es war, diese Entscheidung zu treffen. Manchmal war ich richtig wütend. Es gab Zeiten, bin denen ich nachts wegen meiner Tochter geweint habe. Manchmal fühlte ich mich auch schuldig, weil wir im Großen und Ganzen mit einer relativ gesunden und glücklichen Tochter gesegnet sind."
