So lebt die Familie von Felix mit der Sonde
"Felix kam in der 29. SSW zur Welt. Er war sehr lange beatmet und hatte sich ziemlich was an Komplikationen eingehandelt. Nach 4-monatigem Klinikaufenthalt durfte er endlich nach Hause. Von da an war Essen und Trinken ein großes Thema für uns. Die ersten 2 Monate habe ich Felix gestillt. Da er so aber nicht wirklich an Gewicht zunahm, musste ich zufüttern und anreichern. Er nahm aber trotzdem nicht ausreichend zu.
Mit 9 Monaten bekam Felix Anfälle und musste mit Antiepileptika eingestellt werden. Zu dem Zeitpunkt hat er sehr viel gespuckt. Mit der Zeit konnte ich dann nicht mehr, die meiste Zeit war ich mit Füttern beschäftigt und Felix nahm trotzdem nicht zu!!! Für Felix´großen Bruder war das auch alles sehr schwer verständlich. Er war ja grad mal 3 Jahre alt. So konnte es nicht weitergehen und wir haben uns nach langem Hin und Her für eine PEG-Sonde entschieden. So wurde erst mal der ganze Druck rausgenommen. Und mit der Zeit lernte Felix zu essen und zu trinken. Deshalb wurde die Sonde 9 Monate später wieder entfernt.
Allerdings blieb die Situation nicht so entspannt. Im Laufe der nächsten 2 Jahre verschlechterte sich unsere Esssituation dermaßen, dass wir uns wieder für eine PEG-Sonde entschieden. So konnten wir endlich wieder gemeinsam mit der ganzen Familie essen, ohne dass Felix beim Essen schrie. Überhaupt wurde Felix im Laufe von ca. 2 Monaten ein viel fröhlicheres Kind. Er durfte essen, so viel er wollte und falls das noch nicht ausreichend war, sondierte ich den Rest. So konnte ich immer sicher sein, dass er satt wurde und für das Trinken galt das sowieso. Und mobil waren wir trotz Sonde. Seine geliebte Therapie auf dem Pferd konnte er weiterhin genießen und wir lieben es, draußen zu sein. Ich weiß, wie schwierig die Entscheidung in bezug auf Sonde ist und wie lange wir hin und her überlegt haben. Deshalb finde ich es gut, wenn auf dieser Seite auch Eltern mit Erfahrungen zu Wort kommen."
Fragen zum Alltag mit der Sonde - von Eltern beantwortet